Desde o dia 26 de maio de 2021, um projeto de lei foi sancionado e agora o número de doenças que podem ser detectadas pelo teste do pezinho no SUS foi ampliado. A previsão é que o exame, feito a partir da coleta de gotas de sangue dos pés de recém-nascidos, passe a alcançar 14 grupos de doenças, atingindo até 53 patologias, antes eram apenas seis. O prazo de implementação na rede pública será de até um ano e a lei deve acelerar o diagnóstico de doenças raras, hoje realizado apenas na rede privada.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), existem entre 6 e 8 mil patologias raras no mundo. Segundo o Ministério da Saúde, o termo raro é considerado naquela doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil pessoas.
Destas, apenas 4% contam com algum tipo de tratamento e 30% dos doentes morrem antes dos cinco anos de idade, principalmente por conta do diagnóstico tardio, impedindo o tratamento mais adequado antes que doença chegue ao seu estágio mais crítico.
Cerca de 13 milhões de brasileiros tem alguma doença rara, sendo que destes, quase 10 milhões são crianças. O teste do pezinho ampliado pode detectar doenças que influenciam o desenvolvimento neurológico, físico e motor da criança.
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